“Se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”. (Artículo 2 de la Ley N° 22.431 del Sistema de protección integral de los discapacitados)
Más de mil millones de personas en el mundo viven con alguna clase de incapacidad según el Informe sobre la discapacidad realizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En Argentina, la primer Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) realizada en el 2003 como complemento del Censo 2001 dio como resultado un total de 2.176.123 de población con discapacidad. Este es el último dato que se obtuvo al respecto, luego del Censo 2010 no se realizó aún la encuesta complementaria. “A partir de la incorporación de las temáticas como la discapacidad, pueblos originarios, y afrodescendientes en el Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas del año 2010 se realizaran Encuestas Complementarias próximamente”, explicó Nora Parada desde el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC). La ENDI da prioridad a los siguientes temas: causa y edad de origen de la discapacidad, ayuda recibida por parte de distintos organismos, beneficios, miembros y adaptaciones de la vivienda. En el Censo 2001 se detectaron los hogares con personas con discapacidad que fueron censados con posterioridad entre noviembre de 2002 y junio de 2003.
Las personas con necesidades especiales tienen derecho a una cobertura del 100% por parte de las Obras Sociales y la Medicina Prepaga. Están obligados a prestar todos los servicios que sean necesarios: terapias, rehabilitación, psicología, provisión de órtesis, prótesis y sillas de ruedas, pañales, estudios, transporte ida y vuelta, internaciones y asistencias a cargo de profesionales que aunque no pertenezcan a la cartilla de la obra social o prepaga son indispensables para el tratamiento indicado.
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El sistema de salud argentino está compuesto por tres áreas: el sector público general (hospital con atención gratuita o con sistema de autogestión), el sector público de los programas asistenciales específicos: PAMI (Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados) y PROFE (Programa Federal de Salud) y el sector privado (entidades de servicio de salud privados, mutuales, cooperativas).
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Nora tiene treinta años, es la menor de cuatro hermanos, vive con su mamá Mercedes, va a la escuela todos los días y es fanática de Divididos.
A Nora le diagnosticaron autismo a los tres años. Desde el primer año de edad no se la podía mantener sentada, necesitaba una silla de ruedas. Los trámites y demás burocracias la mantuvieron en espera durante seis años. “La teníamos que cargar y llevarla alzada para todos lados”, cuenta su papá Rodolfo. Sus hermanos mayores colaboraban y se turnaban para llevarla al hospital y a las visitas médicas. Obtenida la pensión por discapacidad el tema con prioridad a resolver era la columna, afectada por una esclerosis múltiple. Se le efectuó una intervención quirúrgica en el hospital Guemes realizada en dos tiempos, en el primero se le extrajeron seis discos en la zona lumbar. Cuando la preparaban para el segundo tiempo al anestesista cometió un error inaceptable: penetró de más con el catéter que debía introducir en el corazón de Nora justamente para evitar riesgos. Los médicos cancelaron la operación, y a su vez, por conflictos gremiales suspendieron las actividades del hospital. Obligaron a todos los pacientes a que desalojen las instalaciones, incluida Nora que vale recordar que tenía aún seis discos vertebrales menos en la espalda. Sus padres se negaron y luego de idas y vueltas, consiguieron el traslado a La Plata donde lograron que se complete la operación.
En 1995 PAMI amenazó con quitar los subsidios, los familiares de chicos con capacidades diferentes acudieron al programa Día D conducido por Jorge Lanata. Los reclamos sacados a la luz hicieron que los teléfonos de la producción comiencen a sonar de forma continua: desde el PAMI avisaban que seguirían aportando sus obligaciones.
En la actualidad, la familia de Nora recibe un subsidio para la educación y el transporte, pañales gratis y descuentos en los medicamentos. ”Yo he visto chicos del interior que son trasladados en cajas de manzana porque no tienen acceso a la ayuda del estado”, denuncia Rodolfo. Sin embargo, su mamá afirma convencida: “Hoy se puede decir que estamos bien”
Su mamá Edith comenzó ocho veces el trámite para recibir la pensión: “hasta ahora no me han dado nada, en el hospital me dan los remedios porque Juan no tiene obra social y lo atiende hace trece años el Dr. Carlos Rozados, un psiquiatra especializado”. Edith nunca obtuvo resultados positivos y sigue a la espera de un subsidio luego de veintinueve años de haber comenzado los trámites correspondientes.
El tema salud en Argentina se encuentra con graves necesidades especiales y debe concentrar la mayor atención de nuestros funcionarios para mejorar y remediar las fallas encontradas y así garantizar una mejor calidad de vida para las personas con capacidades diferentes.
d.a.f.
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